自闭症、脑瘫家长联名写信呼吁政府建立庇护机构

　　父母较期待的莫过于孩子早点成人。但自闭症和智障孩子的父母却怕孩子成年。因为，看护的压力越来越大。

　　“我们做父母的百年之后，这些孩子该怎么办?这是我们较不愿想、不敢想又不得不想的问题。我们希望他们能有一个容身之地、庇护之所，而这，靠我们个体家庭的努力是难以实现的。”近日，40多名家有自闭症孩子的家长集体写信，向政府部门呼吁设立适合大龄自闭症、智障者的庇护机构。

　　一关就是6年,柯先生一家四口，儿女双全。本应很幸福，却因儿子患有自闭症，让他心如槁木。

　　“看同事的孩子今年在准备高考，我只能羡慕人家。”柯先生说，儿子今年18岁了，两岁时被查出患有自闭症，在市残联康复中心康复培训至14岁，之后一直呆在家里，至今已6年，因为没地方去。

　　虽然已经成年，柯先生的儿子能做的事情也很有限。经过康复中心千百次的训练，他现在会吃饭、洗脸、上厕所，不过也很勉强。每天起床后，他用毛巾沾水在脸上抹一下，就算洗完了。吃饭时，会吃得满桌都是饭粒。

　　由于不懂调节热水器，至今，他还不会洗澡，日子过得也很单调，每天大部分时间在看电视，有时在自己房间对着墙壁发呆，有时会说些什么，但“头尾搭不上”，偶尔还会伤害自己，用头撞墙。

　　“小时候还能把他锁在家里，现在要保证家里24小时有人。我爱人想买菜，都要等我或女儿回家了再出门。不然，他会把家里的东西一件件扔出窗外。”柯先生说，他们夫妇原本都在待遇丰厚的外企工作。但为了儿子，他妻子16年前辞去工作，成了全职妈妈。柯先生的工作也没坚持多久，因为做销售经常要出差，顾不了家。现在，他靠打工赚钱，每月收入不到3000元，勉强维持一家人的生活。

　　“家里有个这样的孩子，有苦只能往肚子里咽，过一天算一天。”10多年来，柯先生夫妇都在忧虑：儿子将来怎么办?

　　柯先生说，当初想着有了女儿，一家人状态就没那么差，但现在反而觉得害了女儿。因为女儿大了，照顾他们夫妇就很累了，难道女儿老了，也要照顾自闭症哥哥?

　　【家长忧虑】,“不可能也不允许用铁链拴住他们”

　　在厦门，并不止柯先生有这样的焦虑。苏女士已经40多岁了，是双职工家庭。今年，她的自闭症儿子即将从市特校毕业，也没处去，只能回家。以前，她的父母还可以帮着照看孩子，但如今，两位七八十岁的老人自己也已年迈体弱，需要他们照顾，未来一家人生活该如何安排，让她特别焦虑。

　　日前，和他们有同样遭遇的40多位家长集体致信政府部门，呼吁设立适合大龄自闭症、智障孩子的庇护机构。这40多个有自闭症、智障孩子的家庭，绝大部分在岛内，这些孩子多数是90后，有的即将从市康复中心、市特校毕业，而有的一直被关在家里。

　　“我们的看护压力来自于缺少人力。”家长们在信中说，“我们45岁左右，上有老下有小，多数必须上班养家糊口;我们的孩子已近20岁，看护他们的祖父母们也都进入古稀之年，已无法再承受担这重任;这类孩子不如正常人可爱，多数还有许多古怪行为，很难请到愿意看护他们的保姆，我们上班时不可能也不允许用铁链拴住他们。”

　　“如何安顿他们，令我们每个家庭都几近崩溃。许多家庭由此破裂，或出现经济困难、失业、贫困、遗弃等社会问题。”家长们很无奈。

　　【家长建议】建庇护机构，家长分担部分管理费

　　“有一个让我们安心寄托孩子的地方，成为我们迫切的共同需要。”这些家长们说。

　　据了解，目前，我市已建立一些智障人群就业培训机构，但门槛的设置使这部分孩子中的多数没有条件进入。比如福乐家园，入园条件要求轻度(四级以下)智障、能自行来往。而这些家长的孩子大多智力残疾三级以上，出门都得陪护;福乐家园重在职业培训援助，而这些孩子更需要的是庇护、托养。

　　家长们呼吁政府牵头设立适合大龄自闭症孩子的庇护机构(庇护工场、工疗机构)，他们愿意承担部分管理费用。从近期目标来看，可解决家长上班期间的看护培训问题;从长远目标来看，可解决这个特殊群体今后的生存和社会问题。

　　家长们建议，机构功能定位为“教育培训+力所能及的劳动+看护”，为大龄自闭、智障孩子提供一个的去处，让孩子离开学校后有再教育的机会。同时，为那些无法自理的孩子给予一些必要的看护，解决在职父母家庭的实际困难。他们说，位于市残联二、三、四楼特需儿童训练中心计划搬迁，空出的场所就可以作为大龄的中重度自闭及智障孩子的庇护工场。

　　【部门回应】政府应予重视，成立专门照料托养中心

　　家长们的想法可行吗?接到记者电话，市残联理事长曾毓琦深深地叹了口气。她也替这部分家长着急。“我觉得这件事应该做!”她说，确实应该有一个机构来照料这部分群体，减轻这些家庭的负担。

　　曾毓琦说，把机构设在福乐家园不适合，因为有些患有严重自闭症的孩子有暴力倾向;设在市残联大楼也不适合，因为那里属于办公机构，也没有户外场地。

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　　记者查阅资料发现，我市关于自闭症、智障患儿的发病，统计数据多样。曾毓琦说，其实还有些家长一直把孩子关在家里，未纳入统计。

　　据了解，深圳的做法是把这部分人安置在重度残疾人托养中心。曾毓琦认为，我市重度残疾人托养中心还在建设中，投用还要等一段时间。较好的办法是专门成立一个照料托养中心，但这需要场地、人员、资金，所以需要政府引起重视，多个部门配合。

　　【他山之石】日本“榉之乡”：家长组建政府投资

　　“榉之乡”是日本第二个成立的专门服务于成年自闭症人员的机构，招收对象的年龄为18岁以上，已成立近30年，有100多名重度自闭症的成年人在那里生活与工作，年龄较大的50多岁。

　　他们曾经是家庭和社会的严重问题，因为在进机构之前，社会上哪儿都不收留。“无论症状多么严重的自闭症人，都是能够劳动就业的。”这是“榉之乡”创办之初的坚定信念。

　　“榉之乡”的设施包括：初雁之家，负责基本工作训练，包括4个作业室;制作所，包括钉制木质包装箱底托和废旧物体分解两项作业;多机能型设施，负责贩卖面包、设施清扫等等;组合家庭，负责下工后的生活起居照料;发达障碍者支援中心，负责接待来访、委托事业及启发与研修。

　　“初雁之家”成立五六年时，这些成年自闭症人的情绪才开始稳定。那时，工作人员带领自闭症青年到外边去找活儿干，在到过的许多地方或企业中，有一个做集装箱木托的企业，有些孩子在那儿一试，居然做得不错。这让工作人员萌生了想法：办一个这样的工厂，让自闭症青年有一份稳定的工作收入。而今，由于社会的支持和理解，工厂的销路十分稳定，这些自闭症人员的身体、生活和精神也保持稳定。

　　2009年，在“初雁之家”有47名成年自闭症人士，为重度，其中男40人，女7人，较大的47岁，较年轻的20岁。这里因是初步训练，所以具有一定的流动性，但25年中也有28人从这里“毕业”，从事更为复杂的工作(大部分仍在“榉之乡”中，只是工作升了级，薪酬也拿得多一些)。只有5人一直留在这里，没有升级，也没有再回到家里。

　　据了解，日本政府在长达二十几年的时间里，鼓励这类福利机构的建设，至2009年，较大规模的同类机构有64所。“榉之乡”其实是由21位家长组建的，后又有70多位家长加盟。其建设之初的总投入，政府无偿提供资金占四分之三。近年来，日本成年自闭症托养向社区化和小型化发展，主要依靠民间集资，政府的大规模投资已经减少。