自闭症家长的苦难

　　高女士和丈夫接受过良好的教育，工作体面。儿子今年3岁，被确诊为自闭症。一开始，高女士很难接受事业有成的他们，孩子会是自闭症。她跑遍太原各大医院，“就想要一个诊断”。

　　期间，爱子心切的高女士疯狂地寻找着任何可能“拯救”孩子的方法，一旦听说哪家干预机构好，就立马去了解情况。“不管收费是否高昂、不管路途是否遥远。”

　　正是迎合了家长“病急乱投医”的心理，自闭症医疗市场近些年各种虚假方法花样百出。高女士介绍，很多家长除了BNP生物治疗，还纷纷尝试健脑针、鼠因子针、理疗仪、中药、针灸、大运动方法、打营养剂……而在教育训练方面，众多机构则打出各种说不清道不明的“绝招”招揽生源。

　　自闭症患儿知多少？

　　各国研究表明，自闭症发生与种族、民族、社会发达程度没有关系。各国的统计数据之所以有较大差异，主要原因在于诊断的能力。

　　目前，中国自闭症的患病和人数，还没有精益统计。根据2007年数据，自闭症的患病是1/150或6‰。而美国疾控中心公布，2014年较新患病已达1/68。据壹基金公益2012年《中国大陆地区自闭症儿童现状分析报告》，中国自闭症儿童人数（0岁-18岁）约为164万。由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，中国的自闭症患者可能超过1000万，其中，0岁-14岁的患儿可能超过200万。

　　与巨大的患者数量形成明显对比的是，自闭症诊断医生严重不足，自闭症政府财政支援力度不够，自闭症患者群体救助主管部门和干预机构监管部门缺失。

　　中国残联康复部二处处长韩纪斌早前接受财新记者采访时说，能够诊断自闭症的医生不超过100人，“这是卫计委认可的数字。”这意味着10多万自闭症患者中才有一位儿童精神科医生。

　　他还介绍，从2011年到2014年，中央经费拨款约4.32亿元支持自闭症救治。按照官方数据160万患儿计算，每个孩子仅获得270元。而太原地区的全天制自闭症干预机构收费一般在每月8000元左右，一个学龄前孩子每年所需费用近10万元。两相对比，悬殊可见。

　　在中国，自闭症诊疗这个市场的蛋糕越来越大，却至今没有专门的监管部门，没有对保障自闭症儿童受教育权的配套制度。针对自闭症人群的社会支援体系几乎是空白。

　　现有的自闭症干预训练机构鱼龙混杂。有的是自闭症患儿家长创办，有的是有医学背景的专业人士创办，还有的则纯粹为挣钱而办。这些机构的注册部门也不尽相同，涉及工商、卫生、民政等部门。

　　中国也缺少对包括自闭症在内的残障人群的学习、就业支持，这些孩子长大后大多将面临生活无着、不被接纳的状况。现有的教育干预机构多集中于学龄前阶段，而这些孩子完成义务教育后的职业培训，成年后的庇护就业和托管等一系列的问题，也都不容忽视。

　　林驰是自闭症干预机构太原“恩加小羊”的现任负责人，儿子是自闭症患者。他介绍，他们并没有采取较赚钱的钟点康复训练。这种训练必须由家长陪伴，每天一两个小时，流转高，来钱快。“恩加小羊”属于罕见的全天托管，家长早晚接送孩子，可以照常工作。他们每个月每个孩子收费5000多元，“一个孩子的钱顶一个老师的工资”。虽然经济状况窘迫，但他仍在“死撑”。

　　“对自闭症群体一条龙的服务，虽有人在探索，但是很少。”林驰望着同样在“恩加小羊”接受训练的儿子说，“我常想我家孩子以后怎么办？”

　　困局如何形成

　　时艳侠是安徽较早的民间助残机构——合肥市春芽残疾人互助协会发起人之一。合肥市春芽残疾人互助协会是一家专门为残疾儿童、青年及其家庭提供专业服务和支持的民间公益机构。通过为残疾儿童、青少年及其家庭提供康复教育、创业培训、日间照顾与家庭支持，开展权利倡导和公众教育，促进残疾人平等参与和社会融合。

　　时艳侠介绍，安徽省自闭症人士约35万人，其中18岁以下为94638人。然而，中国仍缺少保障自闭症儿童受教育权的配套制度，目前安徽尚无一家专门满足自闭症儿童义务教育的正规学校。

　　自闭症儿童即使接受了特殊教育训练，也仍因个体需求差异而无法被普通学校和现有特教学校接受。尽管部分自闭症儿童通过早期教育训练后，能够进入普幼或普校，但普校教师因为缺乏专业技能而不能为自闭症儿童提供很好的系统支持。因此，大量自闭症儿童被“边缘化”，无法享受到义务教育这项基本权利。

　　林驰也表达了同样的看法。他的儿子在3岁半时被诊断为自闭症，通过特殊教育训练，今年已经进入普通小学。然而，很多家长因对自闭症缺乏了解，对自闭症患者产生排斥心理，这给学校和林驰都带来了很大的压力。

　　“我家孩子上学，遇到的较大阻力来自其他家长。”林驰说，有的家长给校长打电话，给校长信箱写信，试图“赶我们走”。林驰理解其他家长的担心。一些自闭症儿童如果没有特殊教育老师的支持，的确会影响到正常儿童的教育。压力的真正来源，还是特殊教育的缺失。

　　常年辛劳为自闭症家庭带来巨大精神压力和经济压力，很多自闭症儿童的家庭气氛也常处于紧张状态，有的甚至面临“人未亡，家已破”的困境。

　　这样的家庭，通常至少需要一名成员全职照顾自己的孩子。没有假期、没有休闲、无法工作，还要为孩子找医生、找老师、找社区、筹措巨额的训练费。即使孩子达到义务教育年龄，仍无法享受义务教育。时艳侠称，这样的家长很多，他们四处奔波，成为“城市流浪一族”。

　　时艳侠介绍，目前安徽省共有自闭症儿童教育训练机构40家左右，其中35家为民办机构，几乎的经费都来源于服务对象。2013年，安徽省民生工程项目以及各县区配套为自闭症儿童提供每人每年12000元的训练经费（其中家庭补助2000元，机构补助10000元）。

　　然而，时艳侠计算，就合肥当地的消费水平而言，一个普通的自闭症孩子的训练成本至少为每人每年18925元，政府民生工程的补助仅占实际训练成本的一半，承接该民生工程的民办训练机构“顶着巨大的生存压力”，而且“容易造成逆向淘汰，为节约成本只能降低服务质量”。

　　目前，因场地、师资等条件限制，每间机构平均收训50人左右，服务年龄段多为15岁以下。安徽省在训儿童总数较多不超2000人，另外还有约92638人尚未得到应有的教育训练。

　　此外，难以培育自闭症儿童专业训练力量的另一重要原因是，教师收入低。时艳侠告诉财新记者，民办机构的教师月薪基本在2200元左右，这和自发投入的时间和精力不相匹配，与其所在城市消费水平相比更是偏低。

　　同时，民办机构通常不具规模，居无定所且租房成本高昂，有的一年之内被迫搬家数次。因为没有拿到地又租不起公开招标用地，或被邻舍投诉“太吵”，时艳侠的春芽机构创办12年来，已搬过五次家，目前又要搬家。

　　特殊教育目前尚未得到教育部门的资历认可，难以给从业人员以保障和归属感，难以保障专业力量的积累和培养，也更难保证自闭症儿童享受高质量的特殊教育。

　　太原星星雨教育研究所多年经验总结：1个未能持续接受教育训练的孤独症儿童成年后每年至少需要2个-3个人力提供养护服务，每人每年的养护费及生活费用大约需要7.8万-10.8万元（生活费1500元/月，养护费2500元/月）。

　　时艳侠据此推算，安徽35万自闭症人士的养护成本每年近273亿-378亿元，约占2013年安徽省GDP总量的1.4%-2%，其中不含自闭症人士作为社会人本应承担的父母养老成本。

　　怎么办？

　　在林驰看来，政府应担当起教育训练的主要责任。“民间力量有限，要么靠挣快钱，要么是死撑。”林驰建议，从早期评估到一线服务，再到后期融合，政府都应加大投入，而且“不能把甄别工作都交给家长去做”。

　　2008年国务院办公厅下发《国务院关于深入推进义务教育均衡发展的意见》（国发[2012]48号），其中提到各级政府要重视发展义务教育阶段特殊教育，加大对特殊教育的投入力度，采取措施落实特殊教育教师待遇，同时在普通学校开办特殊教育班或提供随班就读条件，接收具有接受普通教育能力的残疾儿童少年学习。

　　基于这份文件，时艳侠提出几点建议。首先，在部分有条件的市建立孤独症儿童特殊教育试点学校，由政府提供场地和硬件建设，依托现有民间孤独症特殊教育训练机构，通过民办公助、政府补贴、政府购买服务等多种方式，为暂时不能被普校接收的孤独症儿童成立孤独症儿童特殊教育学校，填补特殊教育中孤独症儿童义务教育的空白。第二，根据《安徽省特殊教育提升计划（2014-2016）》，向义务教育阶段孤独症儿童所在普校、特教学校，以及承接义务教育阶段孤独症儿童特殊教育任务的民办特殊教育学校或民间机构，按生均公用经费每年5000元标准发放教育补贴。第三，对已经民政注册的孤独症儿童特殊教育机构的从业人员，给予执业资质认定（如特殊教育教师、职称等），提高他们的职业归属和身份认同，以确保孤独症儿童的特殊教育工作的可持续性。第四，建立孤独症儿童特殊教育教师伍建设。依托现有“国培计划”和省内师范院校开设孤独症儿童特殊教育师资伍建设。

　　郭延庆指出，在中国，承担“教育训练”干预的主体，是特殊教育的老师和家长自己。然而，教育训练严重依赖操作者个人的学识积累，修养与经验，以及本人是否接受过系统而规范的专业培训。

　　在郭延庆看来，相对于国外同行操作者，“我们的老师（包括医生和家长），在知识积累、原理把握、培训督导、实践操作层面还有很大的局限性和盲目性。我们对当前流行的各种主流干预趋势都有一知半解的了解，甚至错误的了解。”

　　在郭延庆所了解的众多机构中，“没有一家算得上真正研究导向的，没有一家在培训老师方面不是速成的，从理论学习到独立上手训练孩子都不超过1年的时间。”而且，培训名目繁多，且同一名目下的培训“从理念到内容到操作，也都是五花八门，让人哭笑不得”。

　　大多数训练是在低方法含量水平上重复操作。郭延庆举例说，比如一个简单的拍手训练，很多老师并不明白，为什么训练这个项目，它的意义在哪里，支撑的原理是什么。“仅仅把它作为一个训练任务，他可能很认真，但他的训练的确很盲目。”

　　为避免低水平重复训练并节约成本，郭延庆建议、政府和民间团体形成这样的共识：在用现有的人力物力积较干预现有儿童的同时，也应当积较选送一批有潜质的师资到各种主流的方法流派的发源地去系统学习，“送出去的人哪怕能回来一成，中国的孤独症儿童干预服务能力都会上不止一个台阶。”

　　除了构建自闭症的社会支持体系和加强专业人才培养，郭德华等学者还建议建立财产信托基金，对特殊人群提供康复教育、生活养护以及日后的养老服务，解决家长“自己过世后孩子怎么办”的心病。

　　目前，黎文生正在考虑成立一个公益组织，并希望可以筹集资金邀请国外医师到中国办讲座和培训，帮助家长和从业人员更为科学系统地了解对自闭症儿童的干预和融合办法。

　　“我一开始不接纳这个现实，儿子竟然是自闭症。”高女士流着眼泪介绍，格外令她难过的是社会对于这些特殊孩子的偏见和排斥。有的孩子好不容易通过训练进入了普通小学，却被老师忽略，每次一进教室，就被小朋友们取笑“怪物来了”。

　　“很多家长不愿意提起这件事，觉得有个这样的孩子，很丢脸。”但是，林驰看到了这个经历的另外一面：“如果我的儿子不是自闭症，我现在可能和很多爸爸一样忙着赚钱，根本不可能有这么多时间陪他。”

　　在“恩加小羊”，老师们教孩子唱一首歌。歌曲唱道：“小小花园里，每朵小花都美丽。你我同是宝贝。”

　　“这首歌简直就是为这些自闭症儿童写的。”林驰说。